VIDEO NOTE
2026.04.06|Read time: 5 min
処置の日常 — 妻と、息子と過ごした時間。
表皮水疱症(EB)の処置方法を、私たちなりに記録した動画です。 お世話になった医療従事者のみなさんと、長い時間をかけて試行錯誤を重ねながら、息子のからだに合わせて、ひとつひとつのパーツやドレッシング材を選んでいきました。市販のキットではなく、ふたりだけの方法にたどり着くまで。 世界のどこかで、同じ病気と向き合っているご家族のもとに、この記録が小さな手がかりとして届きますように。
Watch on YouTube →youtube.com/watch?v=yZ2qpN6ipDw
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— Risa & George
