表皮水疱症(EB)の処置方法を、医療従事者のみなさんと長い時間をかけてつくり上げた記録。同じ病気と向き合うご家族の手がかりに。
育児雑誌「たまひよ」にて、私たちの日常と先天性表皮水疱症(EB)について、ご家族へのメッセージを掲載いただきました。
あなたが今ここまで読んでくれたこと、 それが、私たちが続けていく力になります。
— Risa & George